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‘CASA SOLLIEVO’ UNICO CENTRO IN PUGLIA PER LE MALATTIE NON DIAGNOSTICATE

L’Ospedale <<CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA>> di San Giovanni Rotondo ha varato di recente un progetto che offre una speranza di diagnosi e di orientamento alle cure per le persone affette da una malattia non riconosciuta. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, Casa Sollievo ha annunciato la firma di una convenzione con la Regione Puglia per l’istituzione di un AMBULATORIO PER LE MALATTIE NON DIAGNOSTICATE. Il relativo progetto è stato finanziato grazie ad un bando della Regione Puglia che il prestigioso Ospedale garganico si è aggiudicata per l’istituzione di un Centro di riferimento dedicato alle persone affette da malattie ancora non riconosciute per aiutarle a ottenere una precisa diagnosi e all’individuazione di un percorso di cura e terapia. L’Ambulatorio per le Malattie Non Diagnosticate, rientra nello SPORTELLO MALATTIE RARE di Casa Sollievo, nato nel 2018 e ad oggi l’unico operativo in tutta la Puglia. “La creazione dell’ambulatorio – dichiarano dalla Direzione scientifica del Laboratorio di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza – è una conferma della lunga esperienza del nosocomio di PADRE PIO nel campo delle malattie rare. L’elevata specializzazione che caratterizza il nostro ospedale ci ha portati a essere riconosciuti come IRCCS per le malattie genetiche ed eredofamiliari. Solo strutture altamente tecnologiche come la nostra sono in grado di lavorare su progetti innovativi come quello delle Malattie Non Diagnosticate”. I pazienti che si rivolgeranno a questo Ambulatorio potranno accedere mensilmente, anche da fuori regione, in occasione delle giornate di apertura, per iniziare il loro percorso verso una diagnosi. Per una efficiente gestione dell’ambulatorio, per Casa Sollievo sarà strategica la collaborazione con la RETE REGIONALE A.MA.RE PUGLIA, alla quale aderiscono oltre 20 associazioni di pazienti di malattie rare e tumori rari, che supporterà l’ospedale nella diffusione dell’iniziativa e nel dialogo con i pazienti, nel fornire loro una corretta informazione sulle attività e le competenze dell’ambulatorio oltre ad individuare le situazioni più urgenti ed orientare i pazienti e le loro famiglie.

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