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Il webinar sulle “Interstiziopatie polmonari” e la situazione in Puglia

Portavoce dei malati, l’avv. Giuseppe Lanunziata, presidente dell’associazione “respiRARE Puglia”. Diversi malati anche a San Severo.

Con il titolo “Interstiziopatie polmonari”, Motore Sanità Puglia ha organizzato un webinar importante per una patologia che, spesso, non viene riconosciuta in fase precoce, malgrado esistano cure. In Puglia sono circa 24.000 i cittadini con malattie rare legate all’apparato respiratorio e l’Interstiziopatia polmonare è tra le più diffuse. Tra I relatori, in rappresentanza dei malati, il presidente di “respiRARE Puglia”, Giuseppe Lanunziata.  L’associazione è nata circa sei anni fa, con il supporto del “Centro di riferimento regionale per le malattie rare del polmone”, Ospedali Riuniti di Foggia presso l’Unità ospedaliera universitaria Malattie Apparato Respiratorio (MAR), diretto dalla professoressa, Maria Pia Foschino-Barbaro e dal professor, Donato Lacedonia, con l’ausilio di medici della M.A.R. universitaria dell’Ospedale “Colonnello d’Avanzo” di Foggia. “Ho avuto l’opportunità di dare voce ai malati che si trovano ad affrontare una miriade di problemi nella lotta quotidiana alla patologia – ha evidenziato Lanunziata – respiRARE Puglia, quindi, nasce proprio per essere più vicina al malato. Come marito di una malata di IPF (Fibrosi Polmonare Idiopatica, ndr), da ormai sei anni, mi trovo ad affrontare con difficoltà, nonostante sia un avvocato penalista con trent’anni di professione, le mille necessità e le problematiche, a volte dovute ad una mera ottusità burocratica ed altre volte per mancanza di mezzi e strutture medicali affinché al malato sia garantito ogni strumento utile per alleviare la sua sofferenza quotidiana”. Nel webinar, Lanunziata ha fatto il focus sulla promozione d’interventi concreti finalizzati al sostegno verso le persone affette da malattie rare del polmone e dei loro familiari. “Le utilità per un malato di IPF ‘in fieri’ iniziano con la necessità di sensibilizzare i medici di base sulla conoscenza di queste patologie rare, il cosiddetto discorso della diagnosi precoce che, in una malattia senza cura ma con una semplice terapia di rallentamento è fondamentale – ha continuato il presidente di respiRARE Puglia – prima si viene diagnosticati e prima si inizia a rallentare questa malattia al momento inarrestabile. A volte, i malati ricercano, con il passa parola, una struttura capace di diagnosticare quella strana tosse asintomatica ma che non passa mai e gli altri sintomi con i quali inizia a manifestarsi la malattia che ancora non sanno di avere. A questo punto per il malato, che ancora non sa di esserlo, inizia il calvario, un percorso simile a ‘malebolge’ dantesche, fatte di mille difficoltà nell’approccio con strutture sconosciute, percorsi terapeutici ignoti da intraprendere. S’imbatte, quindi, nella sanità pubblica, nella difficoltà di reperire bombole di ossigeno. Inizia a capire che esistono concentratori d’ossigeno, stroller, ossigeno crio ed ossigeno in bombole; comprende che d’ora in poi la sua vita non sarà più la stessa e sarà vincolata a questi strani ma utili marchingegni che hanno un’autonomia di poche ore, sicché gli spostamenti fisici e le relazioni interpersonali diventano difficili e limitati”. Lanunziata entra nel merito e conclude: “Nell’ASL FG esiste una commissione terapeutica territoriale, formata da: direttore sanitario; farmacista; direttori distretti o delegati e responsabili distrettuali delle malattie rare. La norma assegna già a questi ultimi la potestà di autorizzare i piani terapeutici dei pazienti. L’opzione sarebbe dotarsi di un prontuario per ogni patologia rara (come in Veneto ed Emilia Romagna) con l’elenco dei farmaci correlati al trattamento della patologia rara che non necessitano di ulteriori valutazioni e lasciare la referente distrettuale per le malattie rare l’onere del controllo e della valutazione della prescrizione. Oggi, ai malati in Puglia, cittadini di ‘serie B’, vengono limitati elementari diritti costituzionalmente garantiti, per la povertà di mezzi e strutture offerti dalle ASL ai medici e la cecità delle istituzioni verso chi soffre”.

                                                                                 Beniamino PASCALE

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