Oggi è la Giornata Internazionale dell’Epilessia. Ne parliamo con Francesca d’Errico, originaria di San Severo e arterapeuta a Barcellona

Perché è importante la Giornata dell’Epilessia?
La giornata dell’ epilessia, come tutte le giornate mondiali, ha lo scopo di sensibilizzare e far conoscere le diverse realtá. Nel caso specifico dell’ epilessia, a parte la difficoltà di conviverci, c’è ancora un grande stigma e molti pregiudizi e falsi miti, dovuti alla poca conoscenza. Come sempre l’ informazione é potere e lo é ancora di piú quando parliamo di salute. Ci sono diverse giornate a livello nazionale, peró oggi tutta la comunitá internazionale celebra la giornata dell’ epilessia.

Quanti pazienti colpisce?
Si calcola che circa 50 milioni di persone nel mondo sono affette da epilessia, e circa il 25 % sono farmacoresistenti. Questo vuol dire che non rispondono ai trattamenti antiepilettici. É da ricordare anche un altro dato importante: l’ 80% delle persone che convivono con epilessia vive in paesi poveri, e che il 75% non ha accesso alle cure, nonostante ci siano medicine efficaci a basso costo. Giornate come oggi devono risaltare queste questioni importanti, così come il deficit terapeutico che esiste intorno a questa condizione, “Epilessia e salute”
Le Nazioni Unite hanno pubblicato uno studio ” Epilessia: un imperativo della salute pubblica”, dove avvertono e ricordano che le probabilitá di morte prematura sono piú alte, e che convivere con epilessia ha conseguenze importanti come l’ isolamento sociale o altre malattie di tipo mentale. Ci sono studi che dimostrano che molto spesso, appaiono nel quadro clinico, depressione e stati d’ansia, possono peggiorare le crisi e la qualità dello stile di vita delle persone.

Quali sono stati i risultati della ricerca fino ad oggi e quali sono gli scenari futuri della ricerca sull’epilessia?
Fortunatamente negli utlimi anni, si stanno aprendo grandi possibilitá a livello chirurgico che intervengono direttamente sull’area epilettica (quando é possibilie) e aiutano a diminuire, o in alcuni casi eliminare, le crisi. Ci sono anche dispositivi predittivi che si stanno studiando, che permetterebbero di migliore di gran lunga la qualità di vita delle persone. La strada é ancora lunga, ed é per questo che sono importanti giornate come oggi.

Oltre alla cura farmacologica, di cosa necessita chi è affetto da epilessia?

Oltre ai farmaci (che in nessun modo possono essere sostituiti da nessun’altra terapia), un paziente con epilessia ha bisogno di molta comprensione e accompagnamento in diversi aspetti, personali e sociali. L’ epilessia non é solo la crisi, come spesso si pensa. L’ epilessia é accettare che non hai controllo sulla tua vita, l’epilessia sono i problemi a livello cognitivo che molto spesso appaiono a scuola ( e la scuola non é preparata per questo). L’ epilessia é l’ isolamento sociale, la discriminazione in un colloquio di lavoro. Per cui c’è bisogno di un accompagnamento personale alle persone che ci convivono, ma anche un’esortazione a livello sociale affinché tutta la societá possa sviluppare sensibilitá e accettazione verso tutte le condizioni croniche.

Francesca D’ Errico
Arteterapeuta – direttore artistico dell’ l’Associazione spagnola “Mar de Somnis”, mare dei sogni, dedicata all’infanzia e all’ epilessia, con sede a Barcellona.
www.mardesomnis.org