“Dare voce alle persone affette da epidermolisi bollosa, sensibilizzando la società su questa malattia genetica rara”, è lo scopo promosso dall’associazione Olly aps.
“La nostra associazione nasce ai Castelli Romani dall’idea di una nonna che non si arrende e vuole aiutare a trovare la cura per questa malattia. Il 3 Agosto 2020 nasce Olivia, affetta da EB nella forma Distrofica Recessiva. Tutta la famiglia si è trovata ad affrontare una realtà del tutto sconosciuta. Insieme abbiamo cercato di trovare la strada per poter aiutare chi come noi si è trovato improvvisamente a combattere tutti i giorni contro una malattia rara come la EB”, dichiarano gli esponenti della Olly aps, puntualizzando:
“Contribuiamo a sostenere le famiglie in difficoltà coprendo le spese per bende e prodotti necessari per le medicazioni giornaliere e, in alcuni casi, coprendo le spese per l’assistenza legale volta a garantire l’accesso ai presidi necessari quando vengono limitati o negati.
Forniamo inoltre supporto alle famiglie attraverso il rimborso delle spese di viaggio e, talvolta, di alloggi nelle vicinanze degli ospedali, quando devono effettuare visite periodiche lontano da casa.
Doniamo alla ricerca in laboratori situati sul territorio nazionale per contribuire allo sviluppo di una cura per l’Epidermolisi Bollosa (EB).
Collaboriamo anche attivamente con altre organizzazioni e associazioni per promuovere nuovi progetti a beneficio delle persone affette da EB.
Organizziamo dunque raccolte fondi ed eventi di sensibilizzazione per diffondere la consapevolezza su questa malattia.
La patologia è nota come “sindrome del bambini farfalla” perche la loro fragilita di pelle è accumunata a quella delle ali di una farfalla.
L’EB e una malattia genetica rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente.
Per chi volesse aiutare attraverso l’acquisto di prodotti le ordinazioni possono essere effettuate entro il 30 novembre. Contattare Francesca Parisi +39 351 909 1260
