Ciao a tutti con questa lettera vorrei farvi conoscere la mia storia. Mi chiamo Dea Pilolli e ho due anni e mezzo. La mia vita nella pancia della mia mamma è stata quella di una bambina normale, senza nessun problema. Purtroppo soltanto fino alla mianascita dopo di che è iniziata la battaglia per salvare la mia vita. Sono nata con una rarissima malattia di nome “Beare Stevenson CutisGyrata”. 20 casi al mondo e il mio è il primo in Italia. La mia condizione comporta una grave malformazione del cranio e della faccia, per cui non sono in grado né di mangiare né di respirare da sola: per questo ho bisogno del continuo aiuto di
macchinari. Da più parti del mio corpicino spuntano tubi: uno mi fa mangiare, un altro mi fa respirare. Nemmeno i miei polmoni sono sani: difatti sono attaccata all’ossigeno 24 h/24.Dalla nascita ho trascorso più di metà della mia vita in diversi ospedali (e con me la mia mamma). Ho subito già così tanti interventi chirurgici e così tante infezioni che nemmeno i medici si spiegano come possa essere ancora viva. Ho anche un altro problema: a causa della malformazione cheschiaccia il cervello, si sono dilatate le sue cavità interne (lo chiamano idrocefalo) e questo mi causa parecchi problemi: ho spesso crisi epilettiche e crisi neurovegetative niente affatto piacevoli da sopportare.La mia vita dipende totalmente dalla mia mamma e dagli infermieri e medici che ogni giorno si prendono cura di me. Mi rendo conto che la mia nascita ha portato tanta gioia ma anche tanti cambiamenti nella mia famiglia che non vive più una vita normale. Vivo in ogni caso con persone meravigliose che non mi fanno pesare la mia diversità. Le mie sorelline giocano con me come se io fossi esattamente come loro. Mi amano e so che farebbero di tutto per farmi rimanere con loro più tempo possibile. Purtroppo per sopravvivere, dovrò superare ancora tanti interventi chirurgici, tanti difficili traguardi. La mia mamma dopo due anni di ricerche ha avuto la fortuna di trovare,un centro in America e un bravissimo medico che vorrebbe prendersi cura di me e operarmi più presto possibile. Per questo sono qui oggi, per chiedere aiuto a tutti voi. Un aiuto che mi possa permettere di vivere un altro giorno con la mia famiglia,di sentire le risate delle mie sorelline. E sentire il calore della mia mamma quando mi tiene stretta a sé e mi dice che andrà tutto bene.
GRAZIE DI CUORE DEA
